Todos juntos

Todos juntos
Luca, Gala, Lucía, Teo y Valentino

BIENVENIDA...

HOLA, bienvenido/a a nuestro primer blog.

Lo creamos entre varias familias, que tenemos hijos con micro o anoftalmía bilateral, para que sea un espacio, nuestro espacio,y porqué no el tuyo también...

Surgió de la necesidad de estar más juntos, acompañados, de no sentirnos solos en este largo camino que nos toca transitar como padres, para no sentir que somos los únicos que pasamos por esto...

Ahora sí, hecha la invitación, vení a compartir con nosotros esta dulce tarea de ser padres...



sábado, 19 de junio de 2010

Algunos conceptos...

Anoftalmia y Microftalmia

La microftalmia y la anoftalmia son términos que se utilizan para describir la presencia de un globo ocular de tamaño más pequeño de lo normal, o la ausencia del mismo (anoftalmia). Cuando la anoftalmia o la microftalmia se producen en ambos ojos se la denomina bilateral, de lo contrario se la llama unilateral.
La microftalmia (1 en 10.000 nacimientos) es más frecuente que la anoftalmia (1 en 100.000 niños). El aspecto de la microftalmia va desde un globo ocular apenas más pequeño, hasta sólo un vestigio del globo ocular, muy parecido a la anoftalmia.
La distinción entre microftalmia extrema y anoftalmia solo puede ser realizada mediante un examen histológico, que indique si existió algún tipo de desarrollo embrionario del globo ocular. Como este examen no siempre puede ser realizado, podemos hablar de anoftalmia clínica en los casos en que no se visualizan tejidos del globo ocular.
Actualmente se está utilizando frecuentemente el término MAC, para referirse a la microftalmia, anoftalmia y coloboma; esta distinción muchas veces puede llevar a confusiones debido a que agrupa diferentes desórdenes congénitos que deben ser tratados en forma diferenciada.


Causas

El ojo comienza a desarrollarse al principio de la cuarta semana posterior a la concepción, siendo el período crítico del desarrollo del ojo, el que transcurre entre los 28 y 44 días posteriores a la concepción (ver figura 1). El complejo desarrollo del ojo lo hace susceptible de varios errores de morfogénesis. La verdadera anoftalmia, o sea la total falta de globo ocular, se produce cuando la vesícula oftálmica no se forma antes de la quinta semana de desarrollo.



No siempre es posible conocer las causas que provocan esta condición En algunos casos está relacionado a la variación en un cromosoma, en otros a la mutación de un gen. Los genes que se conoce que pueden estar involucrados son: SOX2, SIX6 y PAX 6.
También pueden influir factores ambientales como la exposición al alcohol y drogas, al thalidomide y la rubeola. Estudios recientes han demostrado que la exposición a ciertos químicos como el fungicida benamyl (o benlate) puede provocar daños irreparables en el desarrollo embrionario del ojo.
Lamentablemente en muchos casos no se conoce la causa de la microftalmia y de la anoftalmia.

Tratamiento

Es importante la visita inmediata al oftalmólogo ante la existencia de esta patología.
La microftalmia y la anoftalmia implican un menor volumen del globo ocular (o la ausencia total del mismo), esto afecta al normal desarrollo y crecimiento óseo de la órbita y por lo tanto del crecimiento de la cara del bebé. En otras palabras, el globo ocular cumple un rol fundamental en el desarrollo facial del niño ya que cuando un ojo normal crece, la presión sobre los tejidos adyacentes hace expandir la cavidad ósea orbitaria; sin embargo cuando un niño nace con microftalmia o anoftalmia esta expansión no se da en forma natural. Por este motivo se debe seguir un tratamiento que tenga como objetivo suplir la falta de volumen existente para mejorar la simetría facial.
Actualmente el tratamiento más aceptado es la adaptación de conformadores (dispositivos transparentes elaborados a medida), que se van agrandando de acuerdo al crecimiento de la órbita del niño (ver figura 2), para luego adaptar una prótesis ocular pintada a mano.



Se recomienda comenzar este tratamiento lo antes posible, pudiéndose comenzar en las primeras semanas de vida. El motivo es que el desarrollo facial es muy rápido en los niños; aproximadamente el noventa por ciento del crecimiento orbital se completa a los cinco años de edad.

Conclusión
Los pacientes con microftalmia y anoftalmia requieren un tratamiento de largo plazo. Es muy importante que se realice un trabajo coordinado entre los distintos profesionales médicos, el oftalmólogo en especial y eventualmente del ocularista que realice la adaptación de los conformadores oculares.
Es necesario considerar que cada niño presenta condiciones diferentes que deben ser consideradas en la atención personalizada que los profesionales le deben ofrecer. Asimismo los padres y la familia del niño cumplen un rol muy importante, ya que la colaboración de los mismos será clave para lograr un proceso exitoso.


Texto: German Acerbi (ocularista).

Nota: Gracias German por tu gran aporte!!!

5 comentarios:

  1. Familias... quisiera si es posible comunicarme con ustedes... les cuento un poco... mi nombre es Majo soy estimuladora temprana y visual.. hace unos dias comence a trabajar con una pimpolla hermosa que tiene anoftalmia bilateral.. y quisiera poder guiar a la familia mas alla de mi tratamiento especifico... les dejo mi mail espero poder ayudarlos en todo lo posible... muchos besos para sus pimpollos hermosos... majopanzanella@hotmail.com

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  2. Hola Majo!! Bienvenida a nuestro pequeño y gran espacio!!
    Una alegría para nosotros recibir amigos...
    Te cuento que es fantástico que nos podamos aunar para ayudar a nuestros pequeños...
    Mi mail es andynajt@hotmail.com.
    Escribime y cualquier cosa te paso mi teléfono asi charlamos...
    Un beso grande y estamos para todo lo que necesites...

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  3. Hola soy Roberto Navarro, ocularista de Argentina y buscando información en internet encontré su blog, lo que necesiten estoy a su disposición.
    Saludos
    Les recomiendo ingresar a:
    http://protesisojo.blogspot.com

    Mi e-meil es roberto@rnprotesis.com.ar

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  4. hola e igual buskndo informacion m encontre cn su blog es mui interesant yo tngoun baby q tiene microftalmia congenita la vdd es un largo camino q tnems q pasar m gustaria sabr mas m pondre en contacto pronto...... besos

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  5. hola me llamo monica tengo una niña de 7 años y tiene microftalmia bilateral y agenecia de nariz,q rico poder encontrar con quien hablar ,consultar,de mi hija.quiesiera peretenecer al grupo y en lo q pueda ayudar orientar...espero pronta respuesta gracias...

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