Todos juntos

Todos juntos
Luca, Gala, Lucía, Teo y Valentino

BIENVENIDA...

HOLA, bienvenido/a a nuestro primer blog.

Lo creamos entre varias familias, que tenemos hijos con micro o anoftalmía bilateral, para que sea un espacio, nuestro espacio,y porqué no el tuyo también...

Surgió de la necesidad de estar más juntos, acompañados, de no sentirnos solos en este largo camino que nos toca transitar como padres, para no sentir que somos los únicos que pasamos por esto...

Ahora sí, hecha la invitación, vení a compartir con nosotros esta dulce tarea de ser padres...



domingo, 20 de febrero de 2011

Equinoterapia


Una gran experiencia!!

Grandes y hermosas palabras... "Mi hijo es Diferente"

Tener un hijo con una discapacidad implica muchos aprendizajes. La universidad de la vida no para de agregar nuevas materias todos los días. Implica tener que juntar fuerzas de donde no la hay para salir adelante. Requiere de valor, coraje, energía y paciencia, mucha paciencia. No solo dentro de la casa sino también fuera de ella. Porque si hay algo que resulta ser más invalidante que la discapacidad en si misma es la mirada con lastima o la ignorancia de aquel que no sabe o no quiere acercarse y ni siquiera se atreve a preguntar.



Cómo un diagnóstico puede estigmatizar a las personas que tienen lo mismo pero son tan distintas entre si. Cada uno tiene gustos, preferencias, deseos y posibilidades y esto nunca es lo mismo entre dos personas más allá de lo que tengan.

Un día un papá me dijo “tener un hijo con discapacidad es como un dolor de muelas. Te duele a vos solo, bien profundo y por más que te abrasen ese dolor no se va. Pero sabes una cosa, después te acostumbras y solo lo sentís cada tanto”. Nadie tiene una receta de cómo hacer cuando su hijo tiene autismo, parálisis cerebral o algún síndrome. Nadie, inclusive los profesionales que los tratan. Unos atienden sus urgencias mientras que otros se ocupan de las cosas importantes. Y realmente son pocos los que nos abren los ojos y nos permiten darnos cuenta de que si nosotros los padres no estamos enteros, nuestros hijos no tendrán una referencia de donde agarrarse.



Una vez que nos acercamos al diagnóstico real, no al que nos imaginamos y creemos que va a desaparecer, sino aquel que nos pega duro, surgen muchas dudas y salimos a buscar enseguida soluciones mágicas, descreemos y desconfiamos, buscamos en internet y nos convertimos en pseudopediatras, pseudoneurólogos o pseudopsiquiatras y en este afán de realizar estudios clínicos y controles nos olvidamos de los más importante que es de ser padres.



Por lo general son las madres quienes pasan mayor parte del tiempo con sus hijos especiales, y por lo tanto son quienes tienen mayor información y manejo sobre ellos. Por lo que deberemos brindar actividades mediante las cuales ellas recuperen de a poco la confianza en si mismas, ya que por lo general nunca se equivocan y el olfato instintivo materno las lleva a percibir cosas que nosotros no podríamos, para que ese instinto no desaparezca.

Recuerdo a una mamá que un día cuando su hija se estaba retorciendo de una manera diferente a la que ella estaba acostumbrada, cuando la llevo al hospital la internaron y esa misma noche la operaron de apendicitis. Esta situación es muy difícil de ver para un terapeuta, ya que lo más probable es que uno piense que paso la noche mal o que tiene un mal día.

Los padres conocen a sus hijos mejor que nadie, son los padres, son quienes los alzan, quienes los acarician, quienes los aman, los besan, los sienten, hasta diría que algunos sienten por ellos, y así el niñito va creciendo, a pesar de su dificultad ellos son los que hacen que el niño siempre tenga una sonrisa en la cara.





¿Qué es la discapacidad?

Es una alteración funcional permanente, transitoria o prolongada, que puede ser física, sensorial o mental, y que en relación a la edad y al medio social implica desventajas considerables para su adecuada integración familiar, social o laboral.

También se habla de capacidades diferentes. Pero en realidad cuando por ejemplo hay una alteración neurológica aparece siempre o casi siempre de manifiesto la falta de alguna función. Un sistema que funciona alterado a como debería funcionar. Esta función, ya sea sensorial, motora o sensitiva, puede aparecer tardíamente, inmadura, o bien con distorsiones o disfunciones, y generalmente son los aspectos más elevados en la evolución –como la inteligencia, la memoria, la capacidad de aprendizaje o de repetición- los que están expuestos de una manera más vulnerable a ser afectados.



“A la discapacidad no hay que tenerle lástima, la lástima lastima”.



¿Dónde esta el problema?

El niño con un diagnóstico de trastorno neurológico tiene alterada una área de su cerebro, lo que le impide captar normalmente la información o bien dar una respuesta adecuada. El problema original radica dentro del cerebro y no en el cuerpo. Lo que sí aparece en éste es la manifestación clínica. La lesión del cerebro se puede ver claramente reflejada en los síntomas, en cómo se muestra en la coordinación de los músculos, en los movimientos de las manos o de las piernas, en la postura del tronco, en la forma de la respiración, en los gestos, entre otras partes. La manifestación clínica es lo que un ojo entrenado y el sentido común pueden observar del cuerpo en funcionamiento. La sumatoria de estas observaciones nos dará en muchos casos el cuadro clínico, ya que es imposible ver dentro del cerebro.

Cuando la afección es mental el problema no se ve en el cuerpo, sino que se manifiesta en la conducta. Y ahí volvemos a pensar en lo social y cómo ésto limita el desarrollo de una persona dentro de la sociedad. Ni que hablar de los problemas para adecuar las tareas de la escuela cuando el procesamiento intelectual tiene alteraciones en sus circuitos.





La lucha interna con la culpa

Mucha gente confunde la discapacidad con enfermedad, personalmente he visto a niños con parálisis cerebral muy saludables. Tener una enfermedad crónica es muy diferente a ser discapacitado.

La mayoría de las veces los padres están unos pasos adelante, o más arriba que los pediatras. Por lo general no realizan sugerencias hasta que no se les hace una pregunta. Quizás por prejuicios o sentimientos de inferioridad ya que tiene título profesional de médico o porque no tienen el conocimiento o el saber clínico. Pero ningún médico que no tenga un hijo con estas características podrá entender lo que se siente y lo que esto significa. El profesional termina de visitar al paciente, puede dedicarle muchas horas del día a su estudio y tratamiento, pero nunca va a convivir las 24 horas con él. Esta convivencia es física y mental, ya que un padre está permanentemente, pensando en cómo ayudar a su niño.



Uno como padre deberá hacer el esfuerzo para entender lo que quiere decir su hijo y por sobre todo deberá ser muy rápido ya que existe algo contra lo que se debe luchar permanentemente, que es la frustración del niño. La frustración es algo que invade muy rápido y si se apodera del espíritu del niño, éste se entregará y lo peor que puede pasarle a un niño es el entregarse.

El no querer luchar para salir adelante es algo que no se compra en ningún lado, se transmite.

Siempre que veo un niño que llora y patalea cuando se lo atiende, pienso, ese niño tiene con qué, podrá seguir luchando. Ese niño que para algunos profesionales no para de llorar y resulta insoportable, está queriendo decir yo existo y peleo para seguir adelante como sea.



En nuestra practica clínica lo profesionales deberemos hacer participar a los padres del niño para que entiendan lo que hemos hecho en las sesiones, ya que quizás el niño quiera compartir con ellos la experiencia y si no estuvieron presentes es muy difícil de entenderle. Y cuando esto pasa habitualmente sucede que no le entendemos y surge nuevamente el famoso fantasma de la frustración. El adulto al conocer sobre lo que se ha hecho, con qué cosas se ha jugado, podrá compartir en el hogar aquello que vivenciaron juntos potenciando así las actividades.



Si uno realizara una encuesta sobre que desea un padre para su niño en un futuro, seguramente las respuestas serían: en líneas generales que pudiera ser independiente, que arme una familia y que se desarrolle como persona. Por otro lado que se pueda comunicar con su entorno, que pueda intercambiar experiencias, que pueda adaptarse a diferentes situaciones en todo momento, etcétera. Pero cuando pasa la tormenta de los estudios y las presunciones, llega el diagnóstico, que muchas veces en lugar de dar una respuesta a los padres, es una sentencia. Esta sentencia no solo afecta al niño, sino que impacta sobre toda la familia. El diagnóstico es mucho más que el nombre de la patología. Pero por duro que sea, si llega temprano nos sitúa en un lugar en concreto, estamos parados sobre algo, es referencia, es un punto de partida para iniciar la búsqueda. Sabemos que necesitamos de ayuda, aunque esto nos duela en el ego, lo que hagamos por nuestro hijo va a requerir de un refuerzo. A este refuerzo se lo llama “estimulación temprana”, y cuanto antes se comience será mucho mejor para el niño.



El terremoto suele terminar alrededor de los 2 años del nacimiento del bebé. Recién ahí es cuando los caminos se bifurcan realmente, es cuando se atravesó el duelo de ese niño soñado y el niño real que tenemos en casa. Después de ese tiempo se vislumbran las dos opciones: la positiva y la negativa. La positiva implica tomar la situación de la discapacidad como una bendición de la vida y la negativa tomarla como si fuera la propia desgracia. Después de esta etapa uno puede construir sobre una realidad concreta, sobre posibilidades, ya sin esperar a la llegada de los reyes magos, ni que de un día para otro el niño camine o amanezca hablando como nosotros. Creo que el único límite que debemos ponernos es alcanzar el cielo o el horizonte, ya que aunque esto sea una utopía imposible nos mantendrá en un constante movimiento.



La actitud de la sociedad frente a las personas, en un muy alto porcentaje entra por la imagen que tenemos del otro. Ante un cuerpo diferente aparecen prejuicios, si no puede caminar seguro que es idiota. “La cultura del cuerpo perfecto” como lo dice Leo Buscaglia en su conocido libro “Los discapacitados y nosotros”“ lo que nos dejo el cine respecto del terror, son lo que inconscientemente nuestra sociedad utiliza para establecer relaciones. Si el cuerpo no tiene curvas y no es delgado, no sirve, como lo impone la televisión y la moda, y por otro lado todo lo deforme es equivalente de terror, desde un cuerpo hasta un rostro. Sería interesante correrse a un lado de las atribuciones sociales que se le da al cuerpo y pensar en la aceptación de la discapacidad, ya que no es algo ajeno a la sociedad en la que uno vive. Cualquier ser humano está vulnerable a tener un accidente en el lugar más inesperado y en el momento más inesperado. Desde una caída en la bañadera, un choque con el automóvil, alguna enfermedad prolongada pueden ser causales de secuelas donde se pasaría a estar del otro lado de la lista, en el lado de la discapacidad. Motivo por el cual deberíamos pensar acerca de nuestras actitudes en relación con las discapacidades y diferencias que tienen algunas personas. Recuerdo una vez en un curso donde contaban que un joven de 22 años con problemas de motricidad fina por una lesión en los ganglios de la base del cerebro (parálisis cerebral atetósica), estaba consultando para poder encontrar la manera de firmar siempre igual. Este joven había heredado la empresa de su padre, leía cuatro idiomas y el problema principal que tenía era que por sus movimientos involuntarios no le reconocían la firma de los cheques en el banco. Yo no sé cuanta gente tiene la habilidad de hablar 4 idiomas, por lo menos yo por ahora no la tengo.





El deseo



La mayoría de los tratamientos se ocupan de cuestiones físicas, cognitivas o mentales ya sea para equilibrar, reestablecer o mantener patrones de movimientos o conductas que intervienen en las actividades de la vida diaria. Y erróneamente dirigimos nuestro trabajo hacia la funcionalidad, basándonos en nuestro conocimiento de la patología, en la historia clínica, en los antecedentes médicos, en las entrevistas con los padres o en la bibliografía existente sobre el tema. Pero debemos considerar también que existe un aspecto esencial que funciona como un motor interno en los niños, y ese motor es el deseo. Y la única forma en que podremos descubrir si éste existe, es con el contacto directo con el niño, estableciendo un vínculo con él.



Gabriel Federico

Es padre de dos hijos, el mayor es un joven de 15 años con parálisis cerebral quién lo inspiró para escribir el libro "Eñ niño con necesidades especiales. Neurología y musicoterapia" de la editorial Kier.

Además es Especialista en Observación de Lactantes, Director de Mami Sounds programas de musicoterapia y actual

presidente de ASAM (Asoc. Argentina de Musicoterapia)



Para leer más artículos de Gabriel Federico, visitar:

www.gabrielfederico.com

www.mamisounds.com

sábado, 19 de junio de 2010

Algunos conceptos...

Anoftalmia y Microftalmia

La microftalmia y la anoftalmia son términos que se utilizan para describir la presencia de un globo ocular de tamaño más pequeño de lo normal, o la ausencia del mismo (anoftalmia). Cuando la anoftalmia o la microftalmia se producen en ambos ojos se la denomina bilateral, de lo contrario se la llama unilateral.
La microftalmia (1 en 10.000 nacimientos) es más frecuente que la anoftalmia (1 en 100.000 niños). El aspecto de la microftalmia va desde un globo ocular apenas más pequeño, hasta sólo un vestigio del globo ocular, muy parecido a la anoftalmia.
La distinción entre microftalmia extrema y anoftalmia solo puede ser realizada mediante un examen histológico, que indique si existió algún tipo de desarrollo embrionario del globo ocular. Como este examen no siempre puede ser realizado, podemos hablar de anoftalmia clínica en los casos en que no se visualizan tejidos del globo ocular.
Actualmente se está utilizando frecuentemente el término MAC, para referirse a la microftalmia, anoftalmia y coloboma; esta distinción muchas veces puede llevar a confusiones debido a que agrupa diferentes desórdenes congénitos que deben ser tratados en forma diferenciada.


Causas

El ojo comienza a desarrollarse al principio de la cuarta semana posterior a la concepción, siendo el período crítico del desarrollo del ojo, el que transcurre entre los 28 y 44 días posteriores a la concepción (ver figura 1). El complejo desarrollo del ojo lo hace susceptible de varios errores de morfogénesis. La verdadera anoftalmia, o sea la total falta de globo ocular, se produce cuando la vesícula oftálmica no se forma antes de la quinta semana de desarrollo.



No siempre es posible conocer las causas que provocan esta condición En algunos casos está relacionado a la variación en un cromosoma, en otros a la mutación de un gen. Los genes que se conoce que pueden estar involucrados son: SOX2, SIX6 y PAX 6.
También pueden influir factores ambientales como la exposición al alcohol y drogas, al thalidomide y la rubeola. Estudios recientes han demostrado que la exposición a ciertos químicos como el fungicida benamyl (o benlate) puede provocar daños irreparables en el desarrollo embrionario del ojo.
Lamentablemente en muchos casos no se conoce la causa de la microftalmia y de la anoftalmia.

Tratamiento

Es importante la visita inmediata al oftalmólogo ante la existencia de esta patología.
La microftalmia y la anoftalmia implican un menor volumen del globo ocular (o la ausencia total del mismo), esto afecta al normal desarrollo y crecimiento óseo de la órbita y por lo tanto del crecimiento de la cara del bebé. En otras palabras, el globo ocular cumple un rol fundamental en el desarrollo facial del niño ya que cuando un ojo normal crece, la presión sobre los tejidos adyacentes hace expandir la cavidad ósea orbitaria; sin embargo cuando un niño nace con microftalmia o anoftalmia esta expansión no se da en forma natural. Por este motivo se debe seguir un tratamiento que tenga como objetivo suplir la falta de volumen existente para mejorar la simetría facial.
Actualmente el tratamiento más aceptado es la adaptación de conformadores (dispositivos transparentes elaborados a medida), que se van agrandando de acuerdo al crecimiento de la órbita del niño (ver figura 2), para luego adaptar una prótesis ocular pintada a mano.



Se recomienda comenzar este tratamiento lo antes posible, pudiéndose comenzar en las primeras semanas de vida. El motivo es que el desarrollo facial es muy rápido en los niños; aproximadamente el noventa por ciento del crecimiento orbital se completa a los cinco años de edad.

Conclusión
Los pacientes con microftalmia y anoftalmia requieren un tratamiento de largo plazo. Es muy importante que se realice un trabajo coordinado entre los distintos profesionales médicos, el oftalmólogo en especial y eventualmente del ocularista que realice la adaptación de los conformadores oculares.
Es necesario considerar que cada niño presenta condiciones diferentes que deben ser consideradas en la atención personalizada que los profesionales le deben ofrecer. Asimismo los padres y la familia del niño cumplen un rol muy importante, ya que la colaboración de los mismos será clave para lograr un proceso exitoso.


Texto: German Acerbi (ocularista).

Nota: Gracias German por tu gran aporte!!!

domingo, 4 de abril de 2010

Más sobre nuestros derechos...

UNA EXPLICACION SENCILLA PARA EL USO DE UNA PODEROSA HERRAMIENTA DE DEFENSA LEGAL

¿COMO DEFIENDE SUS DERECHOS UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD CUANDO LAS OBRAS SOCIALES, LAS PREPAGAS O EL ESTADO LOS VULNERA ?
Presentando un recurso de amparo.

¿QUIEN PUEDE INTERPONERLO ?
Todo aquel a quien se le afecte o niegue el ejercicio de un derecho. El recurso de amparo siempre lo presenta un abogado, por medio de un escrito.

¿DONDE SE PRESENTA ?
Se tramita en sede judicial (tribunales). El fuero más común es el Civil y Comercial Federal.

¿CUANTO TARDA ?
Aunque un juicio común siempre demora más de dos años, el recurso de amparo en cambio es inmediato. Generalmente lo que se pide se obtiene en forma provisoria entre los 10 a 20 dí­as de iniciado (medida cautelar). Puede que luego el demandado se allane a la medida ( la acepte como definitiva ) sino, prosigue el juicio y entre los 3 a 6 meses el amparo se termina y el ejercicio del derecho queda firme, con costas a cargo del demandado.

Los plazos no son siempre iguales. Hay veces en que el juez ordena una audiencia para llegar a un acuerdo o pide un informe a algún organismo. Hay juzgados más rápidos que otros, por eso si bien los recursos de amparo por lo general tardan 3 meses, pueden llegar a tardar hasta 6 , pero mas allá de lo que demoren, lo importante es que mientras se desarrolla el juicio, el derecho está cubierto (ver Dí­a 19).

¿ CUALES SON LOS PASOS ?
Dí­a 1. Se enví­a una carta documento.
Dí­a 9. Si hay alguna respuesta se tiene una reunión para llegar a un acuerdo.
Dí­a 12. De lo contrario, se presenta en tribunales una acción de amparo.
Dí­a 19. El juez ordena que la Obra Social, Prepaga o el Estado empiece a cubrir lo que se
pide hasta que termine el juicio.
Dí­a 21. Se le notifica al demandado que tiene que brindar lo solicitado.
Dí­a 40. El demandado presenta un informe y da su postura.
Dí­a 75. El juez dicta sentencia ordenando que se cubra para siempre lo que se haya pedido en la demanda.

¿CUANDO ES MAS USADO ?
El pedido más común es para exigir una cobertura a una Obra Social, una Prepaga o al Estado del 100% de los gastos de salud, educación, tratamiento, internación, traslados, etc.

Sin embargo cualquier derecho violado que necesite una reparación urgente puede pedirse mediante un recurso de amparo.

Lamentablemente es muy poco utilizado, ya que en lí­neas generales la familia se somete a las arbitrariedades por temor a supuestas represalias.

Es muy común que piensen que la Obra Social le va a quitar lo poco que le daba hasta el momento , lo que, seguramente, fue conseguido después de mucho sacrificio, luchando y reclamando.

PERO ESTO NO ES ASI.
Por el contrario, cuando hay un juez de por medio, no tienen más remedio que comportarse correctamente y cumplir con la ley.

CASOS TESTIGO :
(Al ser reales se ha protegido la identidad de las partes)

1. B.B.C.D., menor con discapacidad, concurre a Psicologí­a, Psicopedagogí­a y Fonoaudiologí­a en una Institución Privada. La Obra Social sólo le cubrí­a la suma irrisoria del 33% del valor total de cada sesión ($16.- por sesión).
Resultado : Mediante una medida cautelar innovativa, a los 18 dí­as el niño estaba cubierto en todas las prestaciones por el monto total ($50.- por sesión) y a los 3 meses recayó sentencia definitiva, obligando a la obra social a cubrir estas prestaciones en forma total y sin limitaciones temporales.

2. A.S.(menor con parálisis cerebral).Una Prepaga no querí­a reconocer la cobertura total de varias prestaciones.
Resultado : Se envió una carta documento y a la semana propusieron una reunión con los directores, donde hicieron una oferta que fue aceptada por los padres del niño y a los 15 dí­as le estaban cubriendo el 80 % de los gastos.

CONCLUSIÓN : En la actualidad y fracasada la ví­a administrativa, no existe acción más rápida y segura para lograr un resultado favorable que la de utilizar un recurso de amparo. Además y merced a la nueva ley 24.901 de Prestaciones Básicas en Rehabilitación de Personas con discapacidad, hoy, las Obras Sociales, pueden recuperar, gracias al fondo de redistribución que maneja la Superintendencia del Seguro de Salud y mediante un reintegro especial previsto para estos casos, lo que hubieran destinado a la atención de las Personas con Discapacidad. Es decir, que no les representa un gasto social sino que, cumpliendo con algunas gestiones, tienen la posibilidad de recuperar gran parte de lo invertido en estos programas especiales de tratamiento (Hogar, Centro de Dí­a, Transporte, Psicologí­a , Estimulación Temprana, Escolaridad, Formación Laboral, etc.).

También es cierto que, los funcionarios y auditores médicos, ya conocen los fallos que se vienen aplicando y, aunque al principio intenten especular con la parálisis familiar, al iniciarse el reclamo, saben perfectamente cual va a ser el desenlace y es por esto que en algunos casos hay posibilidad de negociar sin llegar a un juicio.

De no ser así, se inicia la acción de amparo con grandes posibilidades de éxito, ya que la justicia se ocupa de proteger los derechos individuales y en estos casos, con el agravante de la discapacidad, los jueces suelen ser muy receptivos. Entonces, SUPEREMOS EL MIEDO. Hoy más que nunca la balanza se inclina a nuestro favor.

Con el AMPARO la ley nos ampara.

Por lo tanto si Ud. o algún familiar o conocido suyo resultara víctima de cualquier tipo de discriminación o incumplimiento de su atención, recomiéndele que inicie inmediatamente la acción legal pertinente y obtendrá a cambio el pleno ejercicio de sus derechos. Caso contrario, será otro cómplice involuntario que reforzará el autoritarismo que, algunas veces, practican aquellos que curiosamente fueron elegidos para protegerlos.

Para vivir en una sociedad justa , de vez en cuando, no hay más remedio que recurrir a la justicia.

No se queje si no se queja.

Fuente: Redconfluir.

Para averiguar por nuestros derechos...

Derechos para las personas con discapacidad
Fundación Par puso en marcha el teléfono gratuito 0800-122-3727 de información y concientización sobre derechos y obligaciones ciudadanos, dirigido a personas con discapacidad y a sus familiares. Además realizará una serie de talleres gratuitos sobre Legislación y Derechos, con el objetivo de promover la participación en esta población. Ambas acciones se realizan en el marco del programa de Participación y Derechos Ciudadanos que lleva a cabo esta ONG nacida en 1988 desde este año.

Con sólo llamar al teléfono gratuito 0800-122-3727 las personas podrán informarse sobre cuáles son las leyes que los amparan y los derechos a los que deberían acceder, así como realizar consultas particulares, en tanto que el taller de Legislación y Derechos ciudadanos tendrá una modalidad presencial. Se tratará de una clase de 3 horas a cargo de un especialista en la temática. Se realizará en la sede de Fundación Par, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Según una encuesta realizada en 2005 por la Fundación Par, casi 600 organizaciones públicas y privadas trabajan el tema en todo el país. El 87.1% de los consultados sostiene que son pocas las personas con discapacidad que conocen sus derechos, mientras que el 4.3% afirma que ninguna los conoce. El 6.9% cree que casi todas los conocen. En tanto que el 80.3% afirma que pocas veces las personas con discapacidad ejercen sus derechos, y el 7.7% opina que nunca. El 8.5% dice "casi siempre". Por eso los contenidos de esta actividad serán, entre otros, dónde obtener el certificado de discapacidad, cómo es el sistema de protección integral, cuáles son los organismos que los amparan en cada tema, hasta dónde están obligadas las obras sociales a brindar medicamentos y tratamientos. La convocatoria para los talleres ya está abierta. Pueden participar todas las personas mayores de 18 años, con discapacidad o sus familiares, interesadas en el tema. La participación es totalmente gratuita pero hay cupos limitados. Para inscribirse hay que llamar al 0800 -122- 3727 (de 9 a 17 hs.) o enviar un mail a participacionciudadana@fundacionpar.org.ar Más información en www.fundacionpar.org.ar

sábado, 27 de febrero de 2010

Algunos de nuestros logros...






Acá van algunas fotitos de Luca...

Algunos videítos nuestros...

Acá van algunos de Lucía (la luchadora, como le llaman sus papis...)






Su primer añito...

Gran encuentro gran...











Nuestro primer encuentro todos juntos...

Teo, Lucía, Gala, Valentino y Luca... Nuestros angelitos del alma...

Nos juntamos en una pizzería de Buenos Aires para conocernos... la pasamos muy bien, y los chicos jugaron entre ellos... Fue un momento muy especial para todos...

Compartimos inquietudes, experiencias, datos...
Sentimos que somos una gran familia... que recorremos todos por el mismo camino por el bienestar y la felicidad de nuestros hijos...

"Hijo, te presto mis ojos, vos enseñame a ver".

jueves, 25 de febrero de 2010

Carta a una madre.

"Hay mujeres que se convierten en madres por accidente; muchas por elección de amor; unas pocas por presiones sociales y una o dos por hábito. Este año, aproximadamente 100.000 mujeres van a ser madres de hijos discapacitados. ¿Alguna vez se te ocurrió pensar cómo son elegidas las madres de niños discapacitados? De algún modo, yo visualizo a Dios revoloteando sobre la tierra, seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, Él va diciendo a sus ángeles que anoten en un garn libro:"A María Lopez un hijo y que el santo patrono sea Matías; a Margarita Torres una hija y que la santa patrona sea Cecilia; a Cristina Gómez mellizos y que el santo patrono sea Gerardo". Finalmente le pasa un nombre a un ángel y sonríe: "A ella dale un hijo discapacitado". El ángel siente curiosidad: ¿Por qué a ella, Señor, que es tan feliz?". "Exactamente-sonríe Dios-. ¿Podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa? Eso sería cruel. "Pero ¿tiene paciencia?, pregunta el ángel. "Yo no quiero que tenga paciencia-dice Dios-, se va a ahogar en un mar de desaliento y de pena por sí misma y una vez que el shock y el sentimiento de dolor se le hayan pasado, va a ser capaz de enfrentarlo. Yo la estuve observando hoy: ella tiene una fuerte personalidad, conciencia de sí misma y ese sentido de independencia que es tan raro en una madre. Mirá: el hijo que le voy a dar va a tener su propio mundo. La mamá va a tener que hacerlo vivir en el de ella y eso no va a ser fácil". El ángel acota: Pero, Señor, por lo que sé, ella ni siquiera cree en Ti. Dios sonríe."No importa. Eso se puede arreglar. Esta mujer es perfecta, tiene el suficiente egoísmo". El ángel se asombra: ¿Egoísmo? ¿Acaso eso es una virtud?. Dios asiente: "Sí en este caso. Si ella no se puede separar de su hijo ocasionalmente, ese hijo no va a sobrevivir". Y agregó: "Acá tenemos una mujer que será bendecida con un hijo menos que perfecto. Ella todavía no se dará cuenta, pero es para ser envidiada. Ella nunca va a dar por supuesta una palabra hablada, ella nunca va a considerar un progreso como cosa natural. Cuando su hijo le diga MAMÁ por primera vez, ella va a estar presenciando un milagro y lo va a saber. Cuando le describa a su hijo ciego un atardecer o un árbol, ella va a ver Mis creaciones como pocas personas pueden verlas. Yo le voy a permitir ver claramente las cosas que yo veo: ignorancia, crueldad, prejuicios. Y le voy a dar fuerzas para que esté por encima de esas cosas. Nunca va a estar sola. Yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida y esa madre estará haciendo su trabajo, tan seguramente como que ella estará aquí, a Mi lado". ¿Y qué hay de su santo patrono, en este caso?, le pregunta el ángel con la lapicera en la mano. Dios vuelve a sonreír."Un espejo será suficiente", responde.