Todos juntos

Todos juntos
Luca, Gala, Lucía, Teo y Valentino

BIENVENIDA...

HOLA, bienvenido/a a nuestro primer blog.

Lo creamos entre varias familias, que tenemos hijos con micro o anoftalmía bilateral, para que sea un espacio, nuestro espacio,y porqué no el tuyo también...

Surgió de la necesidad de estar más juntos, acompañados, de no sentirnos solos en este largo camino que nos toca transitar como padres, para no sentir que somos los únicos que pasamos por esto...

Ahora sí, hecha la invitación, vení a compartir con nosotros esta dulce tarea de ser padres...



sábado, 19 de junio de 2010

Algunos conceptos...

Anoftalmia y Microftalmia

La microftalmia y la anoftalmia son términos que se utilizan para describir la presencia de un globo ocular de tamaño más pequeño de lo normal, o la ausencia del mismo (anoftalmia). Cuando la anoftalmia o la microftalmia se producen en ambos ojos se la denomina bilateral, de lo contrario se la llama unilateral.
La microftalmia (1 en 10.000 nacimientos) es más frecuente que la anoftalmia (1 en 100.000 niños). El aspecto de la microftalmia va desde un globo ocular apenas más pequeño, hasta sólo un vestigio del globo ocular, muy parecido a la anoftalmia.
La distinción entre microftalmia extrema y anoftalmia solo puede ser realizada mediante un examen histológico, que indique si existió algún tipo de desarrollo embrionario del globo ocular. Como este examen no siempre puede ser realizado, podemos hablar de anoftalmia clínica en los casos en que no se visualizan tejidos del globo ocular.
Actualmente se está utilizando frecuentemente el término MAC, para referirse a la microftalmia, anoftalmia y coloboma; esta distinción muchas veces puede llevar a confusiones debido a que agrupa diferentes desórdenes congénitos que deben ser tratados en forma diferenciada.


Causas

El ojo comienza a desarrollarse al principio de la cuarta semana posterior a la concepción, siendo el período crítico del desarrollo del ojo, el que transcurre entre los 28 y 44 días posteriores a la concepción (ver figura 1). El complejo desarrollo del ojo lo hace susceptible de varios errores de morfogénesis. La verdadera anoftalmia, o sea la total falta de globo ocular, se produce cuando la vesícula oftálmica no se forma antes de la quinta semana de desarrollo.



No siempre es posible conocer las causas que provocan esta condición En algunos casos está relacionado a la variación en un cromosoma, en otros a la mutación de un gen. Los genes que se conoce que pueden estar involucrados son: SOX2, SIX6 y PAX 6.
También pueden influir factores ambientales como la exposición al alcohol y drogas, al thalidomide y la rubeola. Estudios recientes han demostrado que la exposición a ciertos químicos como el fungicida benamyl (o benlate) puede provocar daños irreparables en el desarrollo embrionario del ojo.
Lamentablemente en muchos casos no se conoce la causa de la microftalmia y de la anoftalmia.

Tratamiento

Es importante la visita inmediata al oftalmólogo ante la existencia de esta patología.
La microftalmia y la anoftalmia implican un menor volumen del globo ocular (o la ausencia total del mismo), esto afecta al normal desarrollo y crecimiento óseo de la órbita y por lo tanto del crecimiento de la cara del bebé. En otras palabras, el globo ocular cumple un rol fundamental en el desarrollo facial del niño ya que cuando un ojo normal crece, la presión sobre los tejidos adyacentes hace expandir la cavidad ósea orbitaria; sin embargo cuando un niño nace con microftalmia o anoftalmia esta expansión no se da en forma natural. Por este motivo se debe seguir un tratamiento que tenga como objetivo suplir la falta de volumen existente para mejorar la simetría facial.
Actualmente el tratamiento más aceptado es la adaptación de conformadores (dispositivos transparentes elaborados a medida), que se van agrandando de acuerdo al crecimiento de la órbita del niño (ver figura 2), para luego adaptar una prótesis ocular pintada a mano.



Se recomienda comenzar este tratamiento lo antes posible, pudiéndose comenzar en las primeras semanas de vida. El motivo es que el desarrollo facial es muy rápido en los niños; aproximadamente el noventa por ciento del crecimiento orbital se completa a los cinco años de edad.

Conclusión
Los pacientes con microftalmia y anoftalmia requieren un tratamiento de largo plazo. Es muy importante que se realice un trabajo coordinado entre los distintos profesionales médicos, el oftalmólogo en especial y eventualmente del ocularista que realice la adaptación de los conformadores oculares.
Es necesario considerar que cada niño presenta condiciones diferentes que deben ser consideradas en la atención personalizada que los profesionales le deben ofrecer. Asimismo los padres y la familia del niño cumplen un rol muy importante, ya que la colaboración de los mismos será clave para lograr un proceso exitoso.


Texto: German Acerbi (ocularista).

Nota: Gracias German por tu gran aporte!!!

domingo, 4 de abril de 2010

Más sobre nuestros derechos...

UNA EXPLICACION SENCILLA PARA EL USO DE UNA PODEROSA HERRAMIENTA DE DEFENSA LEGAL

¿COMO DEFIENDE SUS DERECHOS UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD CUANDO LAS OBRAS SOCIALES, LAS PREPAGAS O EL ESTADO LOS VULNERA ?
Presentando un recurso de amparo.

¿QUIEN PUEDE INTERPONERLO ?
Todo aquel a quien se le afecte o niegue el ejercicio de un derecho. El recurso de amparo siempre lo presenta un abogado, por medio de un escrito.

¿DONDE SE PRESENTA ?
Se tramita en sede judicial (tribunales). El fuero más común es el Civil y Comercial Federal.

¿CUANTO TARDA ?
Aunque un juicio común siempre demora más de dos años, el recurso de amparo en cambio es inmediato. Generalmente lo que se pide se obtiene en forma provisoria entre los 10 a 20 dí­as de iniciado (medida cautelar). Puede que luego el demandado se allane a la medida ( la acepte como definitiva ) sino, prosigue el juicio y entre los 3 a 6 meses el amparo se termina y el ejercicio del derecho queda firme, con costas a cargo del demandado.

Los plazos no son siempre iguales. Hay veces en que el juez ordena una audiencia para llegar a un acuerdo o pide un informe a algún organismo. Hay juzgados más rápidos que otros, por eso si bien los recursos de amparo por lo general tardan 3 meses, pueden llegar a tardar hasta 6 , pero mas allá de lo que demoren, lo importante es que mientras se desarrolla el juicio, el derecho está cubierto (ver Dí­a 19).

¿ CUALES SON LOS PASOS ?
Dí­a 1. Se enví­a una carta documento.
Dí­a 9. Si hay alguna respuesta se tiene una reunión para llegar a un acuerdo.
Dí­a 12. De lo contrario, se presenta en tribunales una acción de amparo.
Dí­a 19. El juez ordena que la Obra Social, Prepaga o el Estado empiece a cubrir lo que se
pide hasta que termine el juicio.
Dí­a 21. Se le notifica al demandado que tiene que brindar lo solicitado.
Dí­a 40. El demandado presenta un informe y da su postura.
Dí­a 75. El juez dicta sentencia ordenando que se cubra para siempre lo que se haya pedido en la demanda.

¿CUANDO ES MAS USADO ?
El pedido más común es para exigir una cobertura a una Obra Social, una Prepaga o al Estado del 100% de los gastos de salud, educación, tratamiento, internación, traslados, etc.

Sin embargo cualquier derecho violado que necesite una reparación urgente puede pedirse mediante un recurso de amparo.

Lamentablemente es muy poco utilizado, ya que en lí­neas generales la familia se somete a las arbitrariedades por temor a supuestas represalias.

Es muy común que piensen que la Obra Social le va a quitar lo poco que le daba hasta el momento , lo que, seguramente, fue conseguido después de mucho sacrificio, luchando y reclamando.

PERO ESTO NO ES ASI.
Por el contrario, cuando hay un juez de por medio, no tienen más remedio que comportarse correctamente y cumplir con la ley.

CASOS TESTIGO :
(Al ser reales se ha protegido la identidad de las partes)

1. B.B.C.D., menor con discapacidad, concurre a Psicologí­a, Psicopedagogí­a y Fonoaudiologí­a en una Institución Privada. La Obra Social sólo le cubrí­a la suma irrisoria del 33% del valor total de cada sesión ($16.- por sesión).
Resultado : Mediante una medida cautelar innovativa, a los 18 dí­as el niño estaba cubierto en todas las prestaciones por el monto total ($50.- por sesión) y a los 3 meses recayó sentencia definitiva, obligando a la obra social a cubrir estas prestaciones en forma total y sin limitaciones temporales.

2. A.S.(menor con parálisis cerebral).Una Prepaga no querí­a reconocer la cobertura total de varias prestaciones.
Resultado : Se envió una carta documento y a la semana propusieron una reunión con los directores, donde hicieron una oferta que fue aceptada por los padres del niño y a los 15 dí­as le estaban cubriendo el 80 % de los gastos.

CONCLUSIÓN : En la actualidad y fracasada la ví­a administrativa, no existe acción más rápida y segura para lograr un resultado favorable que la de utilizar un recurso de amparo. Además y merced a la nueva ley 24.901 de Prestaciones Básicas en Rehabilitación de Personas con discapacidad, hoy, las Obras Sociales, pueden recuperar, gracias al fondo de redistribución que maneja la Superintendencia del Seguro de Salud y mediante un reintegro especial previsto para estos casos, lo que hubieran destinado a la atención de las Personas con Discapacidad. Es decir, que no les representa un gasto social sino que, cumpliendo con algunas gestiones, tienen la posibilidad de recuperar gran parte de lo invertido en estos programas especiales de tratamiento (Hogar, Centro de Dí­a, Transporte, Psicologí­a , Estimulación Temprana, Escolaridad, Formación Laboral, etc.).

También es cierto que, los funcionarios y auditores médicos, ya conocen los fallos que se vienen aplicando y, aunque al principio intenten especular con la parálisis familiar, al iniciarse el reclamo, saben perfectamente cual va a ser el desenlace y es por esto que en algunos casos hay posibilidad de negociar sin llegar a un juicio.

De no ser así, se inicia la acción de amparo con grandes posibilidades de éxito, ya que la justicia se ocupa de proteger los derechos individuales y en estos casos, con el agravante de la discapacidad, los jueces suelen ser muy receptivos. Entonces, SUPEREMOS EL MIEDO. Hoy más que nunca la balanza se inclina a nuestro favor.

Con el AMPARO la ley nos ampara.

Por lo tanto si Ud. o algún familiar o conocido suyo resultara víctima de cualquier tipo de discriminación o incumplimiento de su atención, recomiéndele que inicie inmediatamente la acción legal pertinente y obtendrá a cambio el pleno ejercicio de sus derechos. Caso contrario, será otro cómplice involuntario que reforzará el autoritarismo que, algunas veces, practican aquellos que curiosamente fueron elegidos para protegerlos.

Para vivir en una sociedad justa , de vez en cuando, no hay más remedio que recurrir a la justicia.

No se queje si no se queja.

Fuente: Redconfluir.

Para averiguar por nuestros derechos...

Derechos para las personas con discapacidad
Fundación Par puso en marcha el teléfono gratuito 0800-122-3727 de información y concientización sobre derechos y obligaciones ciudadanos, dirigido a personas con discapacidad y a sus familiares. Además realizará una serie de talleres gratuitos sobre Legislación y Derechos, con el objetivo de promover la participación en esta población. Ambas acciones se realizan en el marco del programa de Participación y Derechos Ciudadanos que lleva a cabo esta ONG nacida en 1988 desde este año.

Con sólo llamar al teléfono gratuito 0800-122-3727 las personas podrán informarse sobre cuáles son las leyes que los amparan y los derechos a los que deberían acceder, así como realizar consultas particulares, en tanto que el taller de Legislación y Derechos ciudadanos tendrá una modalidad presencial. Se tratará de una clase de 3 horas a cargo de un especialista en la temática. Se realizará en la sede de Fundación Par, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Según una encuesta realizada en 2005 por la Fundación Par, casi 600 organizaciones públicas y privadas trabajan el tema en todo el país. El 87.1% de los consultados sostiene que son pocas las personas con discapacidad que conocen sus derechos, mientras que el 4.3% afirma que ninguna los conoce. El 6.9% cree que casi todas los conocen. En tanto que el 80.3% afirma que pocas veces las personas con discapacidad ejercen sus derechos, y el 7.7% opina que nunca. El 8.5% dice "casi siempre". Por eso los contenidos de esta actividad serán, entre otros, dónde obtener el certificado de discapacidad, cómo es el sistema de protección integral, cuáles son los organismos que los amparan en cada tema, hasta dónde están obligadas las obras sociales a brindar medicamentos y tratamientos. La convocatoria para los talleres ya está abierta. Pueden participar todas las personas mayores de 18 años, con discapacidad o sus familiares, interesadas en el tema. La participación es totalmente gratuita pero hay cupos limitados. Para inscribirse hay que llamar al 0800 -122- 3727 (de 9 a 17 hs.) o enviar un mail a participacionciudadana@fundacionpar.org.ar Más información en www.fundacionpar.org.ar

sábado, 27 de febrero de 2010

Algunos de nuestros logros...






Acá van algunas fotitos de Luca...

Algunos videítos nuestros...

Acá van algunos de Lucía (la luchadora, como le llaman sus papis...)






Su primer añito...

Gran encuentro gran...











Nuestro primer encuentro todos juntos...

Teo, Lucía, Gala, Valentino y Luca... Nuestros angelitos del alma...

Nos juntamos en una pizzería de Buenos Aires para conocernos... la pasamos muy bien, y los chicos jugaron entre ellos... Fue un momento muy especial para todos...

Compartimos inquietudes, experiencias, datos...
Sentimos que somos una gran familia... que recorremos todos por el mismo camino por el bienestar y la felicidad de nuestros hijos...

"Hijo, te presto mis ojos, vos enseñame a ver".

jueves, 25 de febrero de 2010

Carta a una madre.

"Hay mujeres que se convierten en madres por accidente; muchas por elección de amor; unas pocas por presiones sociales y una o dos por hábito. Este año, aproximadamente 100.000 mujeres van a ser madres de hijos discapacitados. ¿Alguna vez se te ocurrió pensar cómo son elegidas las madres de niños discapacitados? De algún modo, yo visualizo a Dios revoloteando sobre la tierra, seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, Él va diciendo a sus ángeles que anoten en un garn libro:"A María Lopez un hijo y que el santo patrono sea Matías; a Margarita Torres una hija y que la santa patrona sea Cecilia; a Cristina Gómez mellizos y que el santo patrono sea Gerardo". Finalmente le pasa un nombre a un ángel y sonríe: "A ella dale un hijo discapacitado". El ángel siente curiosidad: ¿Por qué a ella, Señor, que es tan feliz?". "Exactamente-sonríe Dios-. ¿Podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa? Eso sería cruel. "Pero ¿tiene paciencia?, pregunta el ángel. "Yo no quiero que tenga paciencia-dice Dios-, se va a ahogar en un mar de desaliento y de pena por sí misma y una vez que el shock y el sentimiento de dolor se le hayan pasado, va a ser capaz de enfrentarlo. Yo la estuve observando hoy: ella tiene una fuerte personalidad, conciencia de sí misma y ese sentido de independencia que es tan raro en una madre. Mirá: el hijo que le voy a dar va a tener su propio mundo. La mamá va a tener que hacerlo vivir en el de ella y eso no va a ser fácil". El ángel acota: Pero, Señor, por lo que sé, ella ni siquiera cree en Ti. Dios sonríe."No importa. Eso se puede arreglar. Esta mujer es perfecta, tiene el suficiente egoísmo". El ángel se asombra: ¿Egoísmo? ¿Acaso eso es una virtud?. Dios asiente: "Sí en este caso. Si ella no se puede separar de su hijo ocasionalmente, ese hijo no va a sobrevivir". Y agregó: "Acá tenemos una mujer que será bendecida con un hijo menos que perfecto. Ella todavía no se dará cuenta, pero es para ser envidiada. Ella nunca va a dar por supuesta una palabra hablada, ella nunca va a considerar un progreso como cosa natural. Cuando su hijo le diga MAMÁ por primera vez, ella va a estar presenciando un milagro y lo va a saber. Cuando le describa a su hijo ciego un atardecer o un árbol, ella va a ver Mis creaciones como pocas personas pueden verlas. Yo le voy a permitir ver claramente las cosas que yo veo: ignorancia, crueldad, prejuicios. Y le voy a dar fuerzas para que esté por encima de esas cosas. Nunca va a estar sola. Yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida y esa madre estará haciendo su trabajo, tan seguramente como que ella estará aquí, a Mi lado". ¿Y qué hay de su santo patrono, en este caso?, le pregunta el ángel con la lapicera en la mano. Dios vuelve a sonreír."Un espejo será suficiente", responde.